« Tant que je n’avais pas de réponse, tous les espoirs restaient possibles »
Christelle Leroy est infirmière, maman de deux garçons, et autrice du livre Viens, on est plus forts que la maladie.
À travers son témoignage, elle nous parle de son fils aîné, Nathan, atteint d’une maladie génétique ultra-rare, mais aussi de ce que ce parcours a changé en elle : le regard posé sur la maternité, la culpabilité, le combat, puis l’acceptation. Une rencontre vraie, sans filtre, avec une maman qui met des mots sur ce que beaucoup vivent en silence.
Les premières inquiétudes arrivent pendant la grossesse.
À quatre mois, le médecin parle d’un bébé « très petit ». Les échographies se succèdent, de plus en plus préoccupantes. Nathan naît prématurément, avec un retard de croissance sévère.
« À ce moment-là, on pensait vraiment que tout s’expliquait par la grossesse. »
Pendant un temps, Christelle s’accroche à cette explication. Puis, à dix-huit mois, lors d’un rendez-vous de suivi neurologique, quelque chose bascule.
« Le médecin me posait des questions très simples sur son développement… et à chaque fois, je répondais non. Là, j’ai compris que ce n’était pas juste une question de croissance. »
L’errance diagnostique durera neuf ans.
Neuf années de consultations, de tests, de pistes qui n’aboutissent pas. Une période épuisante, mais que Christelle regarde aujourd’hui avec beaucoup de nuance.
« Tant que je n’avais pas de réponse, je pouvais encore espérer que tout allait s’arranger. »
Chaque examen négatif est vécu à la fois comme une déception et un soulagement. Sans diagnostic, tout reste possible. Mais à force d’entendre qu’il faut « laisser du temps », un autre sentiment s’installe : le doute.
« J’ai fini par me demander si je n’étais pas le problème. Si je n’inventais pas des difficultés là où il n’y en avait pas. »
Cette remise en question constante, nourrie par le regard des autres, est l’une des choses les plus lourdes à porter.
Quand la mutation génétique CUL3 est identifiée, Nathan a neuf ans. La maladie est ultra-rare, peu connue, et incurable.
« Emotionnellement, ça a été comme un mur. J’ai dû faire le deuil d’une santé que j’imaginais encore possible pour lui. »
Pendant toutes ces années, Christelle s’était battue avec l’idée que ce combat finirait par avoir une fin. L’annonce vient tout bouleverser. Mais elle apporte aussi quelque chose de fondamental : une compréhension.
« Tout s’est mis à faire sens. Et surtout, j’ai arrêté de me sentir coupable. »
Rencontrer d’autres familles, partager les mêmes parcours, les mêmes doutes, permet aussi de se sentir enfin légitime dans ce que l’on ressent.
Aujourd’hui, le quotidien reste fait de défis.
Les apprentissages scolaires sont difficiles, le bégaiement très présent, et l’autonomie encore fragile pour un enfant de onze ans.
Mais le regard a changé.
« On a compris qu’on ne pouvait pas vouloir effacer ce qui fait partie de lui. »
L’enjeu n’est plus de tout corriger, mais d’accompagner, d’apaiser, de renforcer la confiance. Avancer avec ce qui est là, à son rythme.
Ce sont souvent les petites choses qui donnent le plus de force. Un mot lu avec moins d’effort. Un geste fait seul. Une autonomie gagnée presque sans s’en rendre compte.
Récemment, l’escalade est devenue une vraie source de joie.
« Son kiné nous a dit qu’il était meilleur que beaucoup d’enfants qui commencent. Je ne m’attendais pas à entendre ça un jour. »
Ces moments-là ne font pas disparaître les difficultés, mais ils redonnent de l’élan.
Nathan se définit lui-même comme « calme et sensible ».
Un portrait qui lui ressemble beaucoup. Il est doux, attentif, très affectueux, surtout avec les plus jeunes. Il a appris à développer une belle empathie, parfois au prix de beaucoup de travail.
« Quand il aime quelqu’un, c’est sincère, entier. »
Sa sensibilité touche aussi les adultes qui le rencontrent. Beaucoup s’attachent à lui très vite, presque naturellement.
L’écriture arrive comme une nécessité après l’annonce du diagnostic.
« Je ne me sentais plus comprise. Certaines phrases, pourtant bien intentionnées, me faisaient très mal. »
Écrire permet de déposer ce trop-plein, de laisser une trace pour Nathan et pour son petit frère. Puis vient l’envie de publier, pour que d’autres parents puissent se reconnaître, se sentir moins seuls.
« Oui, c’est dur. Mais c’est aussi très beau, très fort. »
À ceux qui commencent ce parcours, Christelle voudrait dire une chose essentielle :
« Vivez ce que vous avez à vivre. Ne laissez personne vous dire ce que vous devez ressentir. Tout est légitime. »
Parce qu’il n’y a pas de bonne manière de traverser l’épreuve. Seulement la sienne.
Derrière chaque diagnostic, il y a une famille, une histoire, des émotions complexes. Et surtout, beaucoup d’amour, souvent plus fort que tout le reste.