Quand Sandro parle de son fils Baptiste, 5 ans, sa voix change. On y entend la fierté, l’émotion, parfois l’inquiétude… mais surtout une immense admiration.
Baptiste est porteur d’une maladie génétique extrêmement rare, la myopathie liée au collagène 6 (syndrome d’Ullrich), une pathologie neuromusculaire qui touche principalement les muscles et les capacités motrices. Une réalité qui a bouleversé la vie de ses parents.
Mais derrière le diagnostic, il y a surtout un petit garçon lumineux, curieux, drôle et profondément courageux.
Aujourd’hui, Sandro nous livre avec sincérité leur parcours, les combats du quotidien, les victoires invisibles… et tout l’amour qui les fait avancer.
Baptiste naît le 18 décembre 2020, après une grossesse sans complication. Mais quelques minutes après sa naissance, tout bascule.
Alors qu’il est en peau à peau avec son papa, Sandro remarque que son bébé respire difficilement. Très vite, Baptiste est emmené en néonatalogie. Il y restera douze jours.
« On est rentrés à la maison sans vraiment comprendre ce qu’il se passait, sans savoir ce qui nous attendait. »
Les premiers mois sont rythmés par les examens médicaux : surveillance respiratoire la nuit, dysplasie de la hanche, attelle de Pavlik, consultations multiples… Puis commence une longue errance diagnostique.
En février 2022, les parents reçoivent enfin une réponse.
« La généticienne nous a annoncé la maladie de Baptiste. Ma compagne s’est mise à pleurer. Moi, j’ai vu les étoiles. Je me suis dit : qu’est-ce qui se passe encore ? »
Le diagnostic est un séisme. Comme beaucoup de parents, ils voient s’effondrer tous les projets imaginés pour leur enfant.
« On pense au vélo, au football, aux choses simples qu’un papa imagine pour son fils… et en une seconde, tout change. »
Mais au lieu de se briser, leur couple se resserre.
« Beaucoup de couples se séparent face à l’épreuve. Nous, ça nous a renforcés. On avance main dans la main. »
Très vite, ils s’informent, rencontrent des spécialistes, échangent avec d’autres familles en Belgique, en France et au Canada. Ils apprennent à vivre autrement. À penser autrement. À espérer autrement.
Si Sandro devait résumer son fils en trois mots ?
Intelligent. Joyeux. Résilient.
Et il insiste sur le premier :
« Il est très éveillé. Très intelligent pour son âge. Il comprend tout, retient tout, explique les choses avec une maturité incroyable. »
Baptiste aime Disney, Marvel, les Lego, les voitures miniatures (il en possède plus de 200 !), jouer avec ses cousins et découvrir de nouvelles choses.
À l’école, il impressionne aussi. Il compte, mémorise, participe, apprend vite.
« Des fois, je me dis qu’il est plus avancé que son âge. »
Depuis quelques mois, Baptiste utilise un fauteuil roulant à l’école. Une étape émotionnellement forte pour ses parents.
« Ça a été une image visible du handicap. Ça nous a touchés. »
Mais très vite, ils ont vu l’essentiel : ce fauteuil lui apporte plus d’autonomie, moins de fatigue et davantage de liberté.
« Il est content avec sa chaise. Il se déplace seul. Il va où il veut. »
Ses camarades l’aident naturellement : ouvrir une porte, mettre les freins, porter son cartable.
Une inclusion simple, spontanée, précieuse.
Car pour Sandro, le plus difficile n’est pas toujours la maladie. C’est parfois le regard de la société… ou le manque d’adaptation.
Trouver une école ordinaire ouverte à la différence, des stages accessibles, des infrastructures inclusives reste encore compliqué.
« Baptiste a toute sa place dans une école ordinaire. Il comprend tout. Il a juste besoin d’un environnement adapté. »
Le papa regrette que l’inclusion avance encore trop lentement en Belgique. Avec sa compagne, ils n’hésitent pas à faire entendre leur voix et à interpeller les responsables politiques quand cela est nécessaire.
L’annonce du handicap a également eu un impact sur leur entourage.
Du côté de la famille, le soutien a été présent, même si l’émotion était forte.
« Quand on a un enfant en situation de handicap, parfois les relations changent. L’entourage ne sait pas toujours comment comprendre ou réagir, et, notre vision de la vie n’est plus tout à fait la même. »
Cette normalité est précieuse pour les parents, même si elle s’accompagne parfois d’une vigilance accrue lorsqu’ils confient leur fils.
Du côté des amis, la réalité est parfois plus nuancée.
« Quand on a un enfant en situation de handicap, les relations changent. Certains ne comprennent pas toujours. »
Moins de sorties, moins de disponibilité, un quotidien plus lourd… Autant d’éléments qui peuvent créer une distance.
« On voit moins de monde. Mais c’est comme ça. On s’adapte. »
Malgré tout, les parents avancent, en se concentrant sur l’essentiel : leur famille.
Dans la vie de cette famille, les victoires n’ont pas toujours l’air spectaculaires. Pourtant, elles valent de l’or.
Marcher jusqu’à la salle de bain. Passer un hiver sans hospitalisation. Faire du vélo. Aller à l’école régulièrement. Gagner en autonomie.
« Chaque petite étape est une victoire. »
Quand Baptiste a marché pour la première fois, alors que les médecins n’étaient pas certains qu’il y arriverait, ce fut un immense moment.
« Rien que ça… c’était énorme. »
Ce qui frappe le plus Sandro chez son fils, c’est sa force intérieure.
« Il sait qu’il a une maladie. Il en parle. Mais je ne l’ai jamais senti triste. Rien ne l’arrête. Rien ne lui fait peur. »
À seulement cinq ans, Baptiste donne déjà une grande leçon de courage à ceux qui l’entourent.
Avant de terminer, Sandro souhaite adresser quelques mots aux familles qui reçoivent aujourd’hui un diagnostic pour leur enfant :
« Restez soudés. Informez-vous. Osez demander de l’aide. Toquez à toutes les portes. Il y a des solutions, des associations, des gens pour vous soutenir. »
Et surtout :
« Ne lâchez jamais rien. Croyez en votre enfant. Chaque petit progrès compte. »
Baptiste n’est pas défini par sa maladie.
Il est un petit garçon drôle, malin, courageux, aimé immensément.
Et comme le dit son papa avec tendresse :
« C’est un enfant ordinaire… avec une force extraordinaire. »