La PAH vise à améliorer la qualité de l’annonce d’un diagnostic de déficience ou de handicap ou l’annonce d’une mauvaise nouvelle médicale, ainsi que l’accompagnement de la personne concernée et de sa famille, surtout lors de la transition entre l’hôpital et le domicile. Elle est née d’une collaboration de parents, professionnels (psychologues, ergothérapeutes, assistants sociaux, médecins…), et d’associations, animés par l’idée d’un accompagnement humain, éclairé et structuré dès l’annonce du handicap.
La PAH est reconnue par l’AVIQ comme lcentre de ressources sur l’annonce du handicap.
La plateforme produit des outils concrets : livrets destinés aux parents, aux fratries, aux personnes en situation de handicap, et aux professionnels. Elle propose aussi un site web d’information, un espace de e?learning gratuit, et organise des formations et séances de sensibilisation destinées aux professionnels de santé, universités, hautes écoles, services d’accompagnement, centres résidentiels, associations de parents et aidants, etc La PAH contribue à structurer une filière d’accompagnement cohérente et solidaire en réseau avec le secteur médico-social et les pouvoirs publics?.
Missions et domaines d’action
- Offrir un accompagnement informatif et émotionnel, tant aux personnes concernées qu’à leur famille
- Développer et distribuer outils pédagogiques et sensibilisants (livrets, modules)
- Organiser des formations et sensibilisations professionnelles, universitaires ou grand public
- Fédérer et coordonner des initiatives associatives et institutionnelles en lien avec l’annonce du handicap et l’annonce d’une mauvaise nouvelle médicale
- Améliorer les conditions et la manière d’annoncer un diagnostic de déficience ou de handicap
- Livret d’information?: “Accompagner l’annonce d’un diagnostic » (professionnels), « Des mots pour le dire” (parents), “Des mots pour comprendre” (fratries), “Des mots pour se dire” (personnes en situation de handicap), « Des mots pour comprendre mon handicap » (version FALC pour déficience intellectuelle)
- Site web et modules e?learning, accessibles au grand public et aux (futurs) professionnels?
- Formations et sensibilisations (en présentiel ou en ligne) destinées aux professionnels (médecins, logopèdes, psychologues, assistants sociaux), aux étudiants en soins ou médecine, ou au grand public. Les sensibilisations que la PAH anime auprès de médecins (glems, dodécagroupes) donnent des points en éthique.
- Actions de sensibilisation en milieu hospitalier, en crèche, auprès des institutions éducatives ou universitaires, auprès de médecins (Glems et Dodécagroupes) ou soignants et auprès du grand public
Valeurs fondamentales :
- Respect de la dignité intrinsèque et de l’autonomie personnelle, la PAH place la personne en situation de handicap et sa famille au centre?: elle encourage une annonce humaine, adaptée et porteuse de sens, respectant le parcours émotionnel de chacun?
- Accompagnement empathique et humain, la manière dont un diagnostic est annoncé est cruciale?: elle doit être lente, respectueuse, délivrée avec présence et soutien, pour favoriser l’acceptation et la résilience
- Non-discrimination et égalité des chances, chaque individu, quel que soit son type de déficience ou sa situation familiale, doit bénéficier du même accès aux ressources, à l’information et au soutien
- Accessibilité de l’information, les outils conçus (livrets, modules e?learning, version FALC) visent à rendre l’information accessible à tous?: personnes vulnérables, familles, professionnels?
- Sensibilisation, partage et éducation, Transmettre les pratiques, former professionnels et futurs professionnels, sensibiliser le grand public et les familles?: une démarche de transmission, d’échange et de collaboration
- Collaboration et construction en réseau, Partenariats avec des associations, institutions, secteurs publics pour structurer une filière cohérente autour de l’annonce du handicap et l’accompagnement du patient et de sa famille
Quelques liens utiles pour en savoir plus :
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