Le Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos (GESED) est une association belge
fondée en 2001 par des patients et leurs familles. Son objectif principal est d’apporter soutien,
aide et expertise aux personnes atteintes des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) ainsi qu’à
leurs proches.
Le GESED propose diverses ressources pour mieux comprendre les différents aspects des SED,
notamment des descriptions claires des sous-types, des conseils pour la vie quotidienne, des
témoignages, des actualités pertinentes et des liens vers des sites internet spécialisés sur le SED, les
maladies rares ou encore les aspects administratifs et sociaux.
Les Missions du GESED
Le GESED met en avant plusieurs axes d’action :
- Soutien aux patients et à leurs proches : en offrant une écoute bienveillante et des conseils adaptés.
- Diffusion d’informations : sur la maladie, ses symptômes, les traitements et les démarches administratives.
- Sensibilisation du grand public et des professionnels de santé : pour améliorer la prise en charge et la reconnaissance du SED.
- Organisation d’événements et d’activités : permettant aux membres d’échanger et de rompre l’isolement.
Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED)
- Les SED sont un groupe de maladies génétiques rares affectant le tissu conjonctif, entraînant :
- Une hypermobilité articulaire (articulations très souples).
- Une fragilité cutanée (peau fine, fragile et cicatrisation difficile).
- Des douleurs chroniques et des troubles associés (digestifs, neurologiques, cardiovasculaires, etc.).
Il existe plusieurs sous-types de SED, chacun avec ses spécificités.
Les Activités et Ressources Proposées par le GESED
L’association met à disposition :
- Des articles et des fiches explicatives pour mieux comprendre la maladie.
- Des groupes de parole pour échanger avec d’autres patients.
- Des webinaires et conférences avec des spécialistes.
- Des activités bien-être, comme le yoga du rire (sessions prévues de janvier à juin 2025).
Quelques liens utiles pour en savoir plus :
A propos
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