Description

Grandir Ensemble propose des séances d’information, un espace de réflexion, d’entraide et de recherche, la publication de brochures, des actions de sensibilisation auprès du grand public, une écoute téléphonique. Grandir Ensemble est une ASBL reconnue représentative des personnes en situation de handicap et regroupe plusieurs associations :

ABMM :

  • ABMM (Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires ASBL) : L’ABMM regroupe l’ensemble des malades atteints d’une pathologie neuromusculaire. Il en existe plus de 200 ! Se rassembler au sein de l’ABMM c’est être plus forts ! L’association existe depuis 1988 et a donc une expérience importante. Elle est bien connue des autorités avec lesquelles nous dialoguons afin d’améliorer la situation des personnes handicapées en général et des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire en particulier. 

AFBOI :

  • AFBOI (AFBOI, Association Francophone Belge de l’Ostéogenèse Imparfaite): Nous existons en tant qu’asbl depuis juillet 1991. Au départ, l’association avait surtout pour but de connecter les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite (OI) Depuis 2005, elle soutient essentiellement la recherche sur l’OI grâce à la récolte d’argent annuelle organisée par la Fête à la Vie.

L’APEDAF :

  • L’APEDAF : L’APEDAF est une association de parents d’enfants sourds et malentendants reconnue par l’Education permanente de la Fédération Wallonie-Bruxelles depuis 1984, et selon le nouveau décret de 2003.

L’Association X Fragile :

  • Association X Fragile Belgique : L’association X fragile Belgique asbl regroupe toutes les personnes – mutées ou prémutées, parents, frères, soeurs, famille, amis, professionnels de la santé et de l’éducation – concernées de près ou de loin par le syndrome X fragile. Ce syndrome est la première cause de déficience intellectuelle d’origine héréditaire. Il en est la deuxième cause d’origine génétique, après la trisomie 21 (syndrome de Down). Ainsi, dans la population, pour 5 personnes porteuses de la trisomie 21, on rencontre 2personnes porteuses du syndrome X fragile.

L’UFAPEC :

La Maison d’Accueil de l’HUDERF :

  • Maison d’Accueil de l’HUDERF : La maison d’accueil héberge prioritairement les parents d’enfants hospitalisés à l’HUDERF mais peut, de manière exceptionnelle et en fonction des disponibilités, loger des proches de patients hospitalisés au Centre de Traumatologie et de Réadaptation (C.T.R.), à l’hôpital Brugmann ou d’autres hôpitaux. 

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