L’association “X fragile – Europe », basée à Theux, se consacre à l’aide aux personnes atteintes du syndrome de l’X fragile.
Cette maladie génétique rare provoque généralement une déficience intellectuelle modérée à sévère, touchant principalement les garçons. Elle est considérée comme la deuxième cause de handicap mental d’origine génétique après la trisomie 21 et la première cause héréditaire.
L’association vise à :
- Soutenir les familles : Elle accompagne les parents et proches des personnes atteintes en leur fournissant des informations et du soutien psychosocial.
- Favoriser l’intégration sociale : Elle développe des actions pour améliorer l’autonomie et l’insertion sociale des personnes touchées.
- Diffuser des bonnes pratiques : L’association met à disposition des ressources sur la prise en charge et l’éducation des personnes avec X fragile.
- Organiser des événements et formations : Elle propose des conférences, des ateliers et des rencontres pour sensibiliser et former les professionnels ainsi que les familles.
- Promouvoir la recherche et la sensibilisation : Elle agit pour faire connaître le syndrome et encourager la recherche médicale.
Qu’est-ce que le syndrome de l’X fragile ?
Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique liée à une mutation du gène FMR1, situé sur le chromosome X. Il est la principale cause héréditaire de déficience intellectuelle et la deuxième cause génétique après la trisomie 21.
Les manifestations incluent :
- Retard de développement cognitif
- Troubles du langage et de la communication
- Problèmes moteurs et coordination
- Traits autistiques dans certains cas
- Hyperactivité et anxiété
Activités de l’association
- Aide, assistance et informations aux parents d’enfants atteints du syndrome X fragile.
- Information aux professionnels et aux familles sur le syndrome X fragile : revues – brochures – témoignages – site internet.
- Organisation de conférences et de tables rondes – congrès – colloques – webinaires
- Réunions de parents sur des thèmes qui les intéressent.
- Partenariat avec les futurs (para)médicaux et les professionnels du Conseil Scientifique.
- Activités socioculturelles et intergénérationnelles pendant les congés scolaires (activités d’un jour).
- Partenariat avec des associations X fragile européennes.
- Partenariat avec d’autres asbl actives dans le secteur du handicap et du soutien aux personnes en situation de handicap: LUSS – RDN-Maladies Rares, OBS-INAMI, Les Biolles, SERAC, Mouvement Personne d’Abord.
- Aide et soutien aux personnes et aux associations concernées par le syndrome X fragile et qui sont (ou se font) membres de l’asbl pour le développement de projets en faveur des personnes présentant une déficience intellectuelle et plus particulièrement le syndrome X fragile.
- Participation aux réunions des instances publiques belges et européennes pour promouvoir l’inclusion et les droits des personnes X fragile et/ou présentant une déficience intellectuelle.
L’association X Fragile Europe agit donc – partout en Europe – pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leur entourage.
Quelques liens utiles pour en savoir plus :
Découvrez d’autres structures inclusives pour personnes en situation de handicap ‘syndrome X Fragile’ en cliquant ici.
