L’Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF) s’est réunie pour la première fois en février 2001. Elle regroupe actuellement plus de 40 familles concernées par le spina bifida (enfants, adultes et parents).
L’ASBBF souhaite donner aux personnes atteintes d’un spina bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains. L’ASBBF offre un lieu d’information, de réflexion, de recherche, d’entraide et d’échanges à toutes les personnes qui sont confrontées quotidiennement à ce handicap : les personnes atteintes de spina bifida et leurs familles, ainsi que les personnes qui y sont confrontées par leur vie professionnelle.
L’association souhaite également :
- Apporter une aide aux personnes concernées dans la mesure des moyens et des disponibilités.
- Être un interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics. Défendre les besoins des personnes atteintes de Spina Bifida et de leurs familles. Améliorer leur bien-être physique et mental, social et professionnel.
- Nouer des liens et établir des partenariats avec d’autres associations partageant les mêmes préoccupations.
Le site internet propose une base de ressources sur la maladie. Il contient des témoignages d’adultes, de parents et de proches. Vous y trouverez aussi des récits sur des sujets comme les voyages et les activités sportives.
Vous pouvez aussi retrouver ici des évènements et activités mis en avant par HandicapKids !
